Les symptômes d'Inès

En septembre 2022 elle a commencé à se plaindre de maux de tête et de nausées mais que nous pouvions facilement rattacher à des événements stressants pour elle (récitation de poésie devant la classe, compétition de sport....)

Puis quelques jours plus tard, un plus gros malaise le jour de l'anniversaire de son papa, le 24 octobre. Mal de tête et nausées à se jeter par terre et plus tard dans la soirée douleur à la nuque. Nous faisons un passage par les urgences où une méningite sera écartée. 48h après Inès sera hospitalisée à St Jean de Védas, les douleurs de passant pas mais en plus elle ne s'alimentait plus pour ne pas vomir. Elle sera surveillée de la tête au pied sans rien trouver. La malformation sera détectée mais on nous demande juste de la faire surveiller de temps en temps sans nous alarmer sur ce qui peut arriver et sans demander de transfert vers le CHU. Inès se remettant à manger nous rentrons à la maison.

3 semaines s'écoulent avec des hauts et des bas, on essaye de lui redonner le goût à la nourriture tout en se questionnant sur le ce qui peut clocher mais nos idées sont à 10 000 lieux de la MAV.

Le 16 novembre 2022, hurlement à 7h du matin en nous disant qu'elle a les yeux qui brûle et puis elle fait un malaise qui ressemble à une grosse crise d'angoisse ou de spasmophilie. De mémoire on se prépare on expédie sa grande soeur au bus et on fonce aux urgences de la clinique à St Jean puisqu'ils ont le dossier.

Son dextro explose tous les records et elle est prise en charge immédiatement, la pédiatre de garde nous dira que c'est elle qui a lu le scanner 3 semaines plus tôt et découvert la MAV, On nous fait monter en chambre en pédiatrie. Dans la soirée elle me dira vouloir aller aux toilettes, je l'aide et la porte et là entre le lit et la salle de bain elle me fait un malaise. Je la sent littéralement me quitter, j'hurle et l'infirmière arrive de suite pendant que l'aide soignante demande au pédiatre de garde de monter sans même savoir ce qui se passe. Il pense à ce moment là à de l'épilepsie temporale et passe une partie de la soirée à chercher à joindre le neurochirurgien du CHU et programme l'IRM pour la 1ère heure.