Nous serons en réanimation pédiatrique du 12 avril au 11 mai 2024.
Nous passons chaque instant auprès de notre fille, dès que je peux je suis à côté du lit sa main dans la mienne, bras et tête posés sur la barrière, les yeux fermés juste là à sentir de la chaleur qui passe d'une main à l'autre, à lui parler. J'essaye de donner toute mon énergie à Inès, peu importe la fatigue, les positions, le mal de dos honnêtement à ce moment là personne n'aurait pu m'empêcher d'être à ses côtés et personne n'a essayé d'ailleurs....
Le soir c'est papa qui reste, qui la fait jouer avant d'attaquer la nuit. Tout le monde fera en sorte qu'elle garde un rythme jour/nuit le plus "normal" possible.
Les premières heures et les 1ers jours nous seront accrochés au respirateur, aux échos bi-quotidienne, au moindre examen. Notre vie se rythme à celui des machines, le stress monte à la moindre alarme.
Nous avons la chance d'avoir une interne en or, humaine, compatissante, qui ne sait pas encore cacher ses émotions et qui par ricochet vis les mêmes heures que nous et qui fête chaque petite victoire avec nous. Les poumons et le surtout le coeur montre des signes d'améliorations à chaque écho.
Quand je prends la main d'Inès nous sommes connectées, j'ai plein de sensations, je ressens des choses mais je ne saurais l'expliquer.
Le mardi à J+4 Inès passe une arthériographie et une IRM, une matinée interminable parce que nous connaissons bien ces examens et nous savons le temps qu'il faut en règle générale quand tout va bien. Après nous avons une totale confiance en ses médecins et savons qu'ils regarderont la MAV sous toutes ses coutures.
Vers midi son neurochirurgien viendra nous voir. A sa blouse, son allure, son regard je sais que les nouvelles ne sont pas bonnes Et il nous dira qu'il a peur qu'elle ne se réveille pas ou qu'elle reste en état végétatif. Nous avons rendez-vous à 14h pour faire le point avec le professeur et lui même.
J'ai juste pensé à envoyer un sms au meilleur ami de Dav pour qu'il vienne parce que je savais que je ne pourrais déjà pas me gérer moi à ce moment là.
Comment vous dire que se furent 2h à la fois très longues et très courtes, que pour moi il a toujours était hors de question de pleurer dans la chambre mais que là ça fait en même temps beaucoup. on se relaye dans la chambre pour être avec elle, dehors pour pleurer....
13h30 faut confier Inès à la réa et partir à Gui de Chauliac pour le rdv...
Et là il passe la porte, il a changé la blouse, les mains au poche, un petit sourire et un clin d'oeil en pensant devant moi. Et oui docteur je connais votre non verbal par coeur, j'ai appris en 2 ans.... Et là c'est une immense bouffée d'oxygène qu'il m'envoie et je dis à Dav on peut y aller elle est là.
Et on entend. M et Mme PINIER.... On arrive professeur on arrive même si on se doute qu'il n'y aura pas que de bonnes nouvelles.
"Elle se réveillera, se sera long, pas comme à la télé, mais elle se réveillera"... 8 mois après ses mots raisonnent encore dans ma tête. Limite c'est tout ce que je voulais entendre.
Neurologiquement elle n'a rien....
L'hématome sur le tronc cérébral n'est pas compressif donc pas d'opération, il faut attendre. Le professeur ne sait pas où la MAV a saigné, il ne voit rien et n'aurait pas pu prédire ce nouveau saignement. Un coup de pas de bol de plus dans la vie d'Inès. Pour les séquelles physiques seul l'avenir pourra le dire.
On revient à Arnaud de Villeneuve chargés à bloc prêts à déplacer des montagnes pour Inès.